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何宛淇殘奧奪硬地滾球金牌 年幼患罕見病不良於行

世界排名第二的何宛淇,貴為殘奧三朝元老,終在今屆首嘗金牌滋味,賽後與助理兼教練的丈夫擁吻。

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【生命鬥士】巴黎殘奧,港隊硬地滾球雙金得主何宛淇,年幼時患上罕見病──脊髓性肌肉萎縮症,平均每6千至1萬人只有一人患病,自小就與命運之神對抗。

世界排名第二的何宛淇,貴為殘奧三朝元老,終在今屆首嘗金牌滋味,賽後與助理兼教練的丈夫擁吻,場面溫馨。

現年30歲的何宛淇早在2歲確診罕見病「脊髓肌肉萎縮症」,導致不良於行,出入需要輪椅代步,意志一度消沉,「我連跌了筆、倒杯水也要別人幫忙,自己想做的事都做不了」。

心肺功能受到病情影響,何宛淇在小學試過年年因肺炎入院,要戴氧氣罩,嚴重時要進入ICU。童年時,她出門時要用嬰兒車,承受旁人冷眼。直到初中,她在機緣巧合下接觸到硬地滾球,2008年獲賞識加入港隊,開啟不一樣的人生。

除了運動之外,她是一名Food Blogger,走勻全港發掘適合輪椅人士的美食餐廳,助己助人。「有人覺得外出好困難,擔心交通,可能去到又食不到,我走出去來告訴他們,哪間能去、哪間不能。」

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)屬罕見病,估計每6000至1萬名新生嬰兒,就有一人受影響。

病因是由於脊髓前角神經細胞(運動神經元)衰退,導致肌肉無力及萎縮。這些神經元調控人體的隨意肌肉,故亦影響患者步行、舉起手臂、移動頭部和頸部、呼吸及吞嚥等活動。

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